Meine seltene Krankheit: Charcot-Marie-Tooth

Zurück an den Ursprung. Meine früheste Kindheitserinnerung: Ich war ein kleines Mädchen, es war Sommer, ich führte das Pferd der Großmutter am Halfter. Ich hatte keine Schuhe an. Irgendwie ist mir das Pferd auf die Zehen getreten. Sie haben mich in den Sportkinderwagen gelegt. Für den Wagen war ich schon ein bisschen zu groß. Die Füße standen unten über den Rand hinaus. Zu meiner Verwunderung waren meine Zehen blau und ich habe gebrüllt. Waren meine Füße damals normal oder nicht? Ich weiß es nicht. Als Kind hatte ich oft aufgeschlagene Knie. Mit den Nachbarskindern bin ich umher getollt. Wir hatten alle Freiheit der Welt. Niemandem ist aufgefallen, dass ich immer wieder hingefallen bin. Es war normal, wenn Kinder spielen, fallen sie auch hin. Hatte ich einen geschwollenen Knöchel, weil ich umgekippt bin, war das auch normal, und es kam oft vor. Ich war fünf, da zogen meine Mutter und der Stiefvater mit mir vom Bauernhof, da wo ich geboren wurde, in die Nähe der großen Stadt. Einmal in diesen Jahren bin ich hingefallen und habe mir an einem Stein den Ellbogen auf geschnitten. In den darauf folgenden Wochen ist die Wunde immer wieder aufgeplatzt. Sie gingen mit mir nicht zum Arzt. Mein Schulweg war vier Kilometer lang. Ich erinnere mich an Schmerzen, an den Füssen und mein ständiges Jammern: „Mama, die Füße tun so weh, wenn ich in die Schule geh.“ Zu Hause lief ich barfuss, sogar im Winter. Meine Schuhe der ersten Schuljahre waren sehr harte, grob genarbte Lederhalbschuhe zum Schnüren. Sie mussten mit schwarzer, fettglänzender Schuhwichse immer sauber geputzt werden. Ich war fast elf Jahre alt, da begann die schöne Zeit in der Hauptschule in Linz. Es war eine reine Mädchenschule. Manche Lehrerinnen liebte ich mit einer außergewöhnlichen Hingabe und ich spürte, sie gaben Liebe zurück. Sie wussten nicht, was mir meine Mutter in einer Art Gehirnwäsche immer wieder sagte: „Dich mag sowieso niemand, dich wird nie jemand mögen.“ Diese Sätze waren viel schlimmer als die Schläge, die sie bereitwillig austeilte, um mich zu einem guten Menschen zu erziehen. Einmal gab es ein großes Fest in Linz. Wir Mädchen hatten wochenlang einen Reigentanz mit damals gerade in Mode gekommenen Hulahup-Reifen in der Schule einstudiert. Unser Auftritt sollte im großen Stadion unter Mitwirkung aller Schulen der Stadt ein krönendes Erlebnis werden. Es war gedacht: der ganze Rasen bedeckt von den tanzenden Mädchen mit den bunten Reifen, die zusammen eine große Choreographie und somit ein Gesamtkunstwerk bildeten. Kurz vor der Aufführung sagte mir die Turnlehrerin, ich dürfe nicht mitmachen. Sie nannte keinen Grund für den Ausschluss. Für mich war ganz klar, schuld an der Zurückweisung konnten nur meine hässlichen Füße sein. Ich stürzte in ein Meer von Tränen. Niemand konnte mich beruhigen. Sie ließen mich dann doch mitmachen, ich war sehr musikalisch, Tanzen fand ich wunderbar, aber jetzt wusste ich, ich war hässlich, damit auch anders als die anderen. In Wirklichkeit war ich ein durchschnittliches, sehr schmales Mädchen mit dunklen Augen, wunderschönem, schwarzbraunem Haar und extrem hässlichen Füssen. „Du,“ sagte meine Mutter in den folgenden Jahren immer wieder mit erhobenen Zeigefinger zu mir: „Du darfst einmal nicht heikel sein, wenn du einen Mann suchst, du hast einen großen Schönheitsfehler: deine Füße!“ Ich fühlte mich am Boden zerstört. Andere Mädchen fingen an Stöckelschuhe zu tragen. Ein schönes Kleid wirkt nur im Zusammenspiel mit schönen Schuhen. Ich trug grobe Schuhe zum Schnüren, die mir die Mutter vom Schuster nach Hause brachte. Ich schämte mich viel zu sehr, im Geschäft meine Füße herzuzeigen. Sie waren zu kurz, zu breit, der Rist zu hoch und die Zehen gekrümmt. Zu meinem ersten Date ging ich mit Schuhen, die mir kaum an den Füssen hielten. Sie hatten einen kleinen Absatz und zum ersten Mal waren sie nicht zum Schnüren. Ich ging über eine Stunde lang zu Fuß nach Linz, über die Steyreggerbrücke, am Hochofen der VOEST vorbei. Die Arbeiter pfiffen hemmungslos, ich war eine hübsche junge Frau. Ich quälte mich verzweifelt - Schritt für Schritt. Mein Selbstwert war, ... ja wo war der? Beim Treffen mit dem jungen Mann bekleckerte ich mich mit dem Eis, verschluckte mich beim Trinken von meinem ersten Wein. Ich war hilflos, wehrlos ausgeliefert einer unendlichen Angst: Mit so hässlichen Füssen hast du keine Chance! Der junge Mann hat mich natürlich stehen lassen, ich habe geweint, er war meine erste Liebe. Sie, die Mutter und er, der nicht richtige Vater, steckten mich in eine Schneiderlehre. Als ich meinen zukünftigen Mann kennen lernte, waren meine Füße kein Thema. Er war ein geprügeltes Kind. Er hatte genau so viel Angst wie ich. Zu zweit, dachte ich, zu zweit werden wir die Angst überwinden. Heiraten, noch vor dem zwanzigsten Lebensjahr, weg von zu Hause, wohnen bei den Schwiegereltern. „Dich werden sie überall wegjagen, wenn du wo hinkommst, weil dich mag niemand,“ sagte die Mutter. Der Schwiegervater, ein schwerer Alkoholiker erfüllte ihre Prophezeiung: Er wollte mich aus dem Haus werfen weil ich seiner Meinung nach zuwenig arbeitete. Im totalen Schock habe ich mein erstes Kind verloren. Ich arbeitete am Fließband in der Konfektion. Am Abend zitterten die Knie vor Erschöpfung. Am Wochenende nähte ich Kleider für die ganze Verwandtschaft. Aber ich sollte auch noch im Garten arbeiten. Ich konnte das nicht. Dann der Aufstand. Ich habe dem betrunkenen Alten ins Gesicht geschrien: „Du bist ein Scheusal, ein Teufel, wie du deine Familie, deinen Sohn behandelst, du solltest dich schämen!“ Plötzlich seine Hände an meinem Hals. Ich war schwanger zum zweiten Kind, im fünften Monat. Noch bevor er richtig zudrücken konnte warf sich seine Frau dazwischen, mit ihrem ganzen Körpergewicht. Exakt ab nächsten Tag bekam ich Schmerzen, seltsame Schmerzen, ein Stechen und Toben in den Muskeln, auf der Haut, in den Gelenken. Sie wechselten alle paar Sekunden den Tatort. Der ganze Körper schien betroffen. Ich war schockiert. Was sollte das? Meine Mutter, der ich von dem Streit erzählte, sagte: „Tu dem Alten schön, damit ihr das Haus einmal erbt.“ Wir haben uns ein eigenes Haus gebaut. Jetzt wird alles gut, dachte ich. Im Herbst, wenn es kalt wurde, waren meine Schmerzen am Ärgsten. Rheuma, vermuteten die Ärzte. Aber die Medikamente halfen nicht. Im Sommer ging es mir besser. Dann das dritte Kind, das Baby war schwer krank, es schrie Tag und Nacht. Eine seltsame Geschichte. Ich musste das Kind mit Gewalt füttern, sonst wäre es verhungert. Das Kind war acht Monate alt, da fiel ich von der Leiter, fast vier Meter, auf steinernen Fliesenboden, die Türschnalle der Dachbodentür hielt ich in der Hand. Zwei gebrochene Wirbel. Sie verpassten mir ein Mieder aus Eisenstäben. Unvorstellbare Panikattacken quälten mich von nun an täglich und im Rücken zusätzliche Schmerzen. Mein Stiefvater starb. „Du gehörst nicht dazu,“ sagte meine Mutter, als ein wenig Erbe aufgeteilt wurde. Meinen Vater hatten sie weggeschickt, als er aus Sibirien nach fünf Jahren mörderischer Gefangenschaft zurückgekommen war. Keine Alimente, dafür keine Besuche. Das hatten er, der Nicht-Richtige und sie beschlossen. Wo gehörte ich hin? Auf jeden Fall: Nicht dazu! Im Grunde genommen nirgendwohin. Der Sturz ins schwarze Loch war vorprogrammiert. Kein Verständnis, weder von Ärzten noch von der Familie. „Was willst du?“ nörgelte meine Mutter, „Du hast ein Haus, einen fleißigen Mann, drei gesunder Kinder (das Jüngste war Dank meiner aufopfernden Pflege wieder gesund geworden) was willst du noch?“ Depressionen waren die Folge, die natürliche Reaktion des Körpers und der Seele, wenn etwas im Leben nicht zu ertragen ist. Freiwillig ins Krankenhaus, Psychiatrie. Ja, da gehörst du hin, sagte ich mir, du bist eine Versagerin. Ich dachte sie würden mir helfen, doch sie verstärkten nur meine Angst. Der Heilpraktiker, als letzter Ausweg, der sagte: „Weg mit den Psychopharmaka.“ Ich vertraute ihm, ließ die Tabletten weg, nahm seine Medizin. Ich wusste noch, nicht was ein Entzug ist. Im Körper war die Hölle los. Dann am 1. April 1978, mein Versuch mich selbst zu töten. Ich habe überlebt. Gott sei Dank! Der alte Professor, der mich anhört. Er nimmt mich und meine seltsamen Schmerzen ernst. „Wir probieren was, aber ich kann ihnen nichts versprechen.“ Der Arzt, der die Nadeln in die Handflächen rammt, dann den Strom dazuschaltet und sofort anruft: „Herr Professor bitte kommen Sie, ich habe so eine interessante Patientin da.“ Das Bild der Nervenbahnen am Computer stimmt nicht, alles ist anders, ich habe eine seltene Krankheit! Ich erzähle, meine Mutter kann nicht mehr richtig gehen, so kommen sie schnell darauf: Eine erbliche Muskelkrankheit. Der Großvater hatte auch Probleme mit den Händen und Füßen. Sie schicken mich zur Abklärung nach Innsbruck in die Klinik. Ja, das dürfte es sein: Charcot-Marie-Tooth, eine hereditäre, motorisch sensible Neuropathie. Der Name kommt von drei Ärzten die zum ersten Mal die Krankheit erforscht haben. Daher auch die verformten Füße. Nur, meine Füße sind noch um ein paar Nummern kleiner und dadurch noch hässlicher. Die zu kleinen, harten Schuhe? Konnten die Füße deshalb nicht wachsen? Die Schmerzen, weil die Schuhe nie gepasst haben. Die Füße haben die Schuhe verformt, ein ewiger Kreislauf. Das dauerte Monate. Dann waren auch die Schuhe hässlich. Mit neuen Schuhen ins Theater. Die Schmerzen höllisch, vom Spiel nichts mitbekommen. Ich liebe Theater, ich liebe Geschichten, ich liebe Lebensgeschichten. Man geht doch nicht ins Theater mit alten hässlichen Schuhen. Wer traut sich so etwas? Immer wieder diese Untersuchung mit Nadeln und Strom. Junge Ärzte spielen sich. Sie finden die passenden Nerven nicht. Meine Nerven liegen an A-typischen Stellen, sagt der Professor. Meine Tränen. „Sie werden jetzt nicht sagen, dass das so weh tut“ sagt der junge Arzt. Ob er es schon einmal ausprobiert hat, am eigenen Körper? Ich wünsche es ihm. Die peripheren Nerven, die am weitesten vom Gehirn entfernt sind, sie sterben ab. Es fängt bei den Zehen an, Jahre später, folgen die Finger, auch sie werden taub und gefühllos. Weil die Nerven absterben und so der Muskel nicht mehr versorgt wird, erfolgt die Lähmung. Gleichgewichtstörungen sind eine unangenehme Folge. Der Prozess zieht sich über Jahrzehnte. Schmerzen werden sehr wohl gespürt, aber keine Berührung, kein Bodenkontakt. Im Alter von 38 Jahren trau ich mich zum ersten Mal in ein Schuhgeschäft für Spezialschuhe. Zum ersten Mal kaufe ich Schnürschuhe aus weichem Leder, die nicht so furchtbar drücken. Zweimal bekomme ich innerhalb von dreißig Jahren orthopädische Schuhe, sie tun mir so weh, dass damit zu gehen unmöglich ist und sie sind abgrundtief hässlich. Ich bin über vierzig, da fall ich mitten auf dem Kopfsteinpflaster einer belebten Kreuzung hin. Blut rinnt. Aufgeschlagenes Knie. Noch denke ich mir nichts dabei. Dann falle ich mit der Zeit überall. Zu Hause, im Geschäft, im Garten, auf der Strasse. Ich lerne: Eine Unebenheit am Boden müssen die Augen dem Gehirn jetzt melden, sonst ist Sturzgefahr. Die Nervenleitung von den Füssen zum Gehirn und umgekehrt ist gekappt. Ich falle rücklings über einen Gehsteig. Wieder ein gebrochener Wirbel. Wieder ein Arzt, der mir die Schmerzen nicht glaubt. „Eine Prellung“ meint er. Erst mit Spezialröntgen wird klar: Da ist ein neuer Bruch. Jahre später: Eine Stiege wird mir zum Verhängnis. Ein innen gebrochenes Knie, erst nach zehn Tagen wird ernsthaft untersucht. Splitter im Knochenmark. Im Befund steht: Solche Brüche sind extrem schmerzhaft. Der Sturz am Gang in der fremden Schule, eine 2cm hohe Querleiste am Boden übersehen. Trotz ärgster Schmerzen halte ich meinen Vortrag. Ich habe gelernt, hart zu mir selbst zu sein. Wochenlang geschwollene Knöchel, gezerrte Bänder. Ich mache meine Arbeit. Nebenbei das Ehedrama. Der Mann, der mit Alkohol seine Probleme löst. Der krankhaft eifersüchtig ist. Der als Stütze, als Partner ausfällt, der sich eine neue Gespielin sucht. Schließlich nach 37 Jahren Ehe die Scheidung. Dann will ich mir meine Heimat erhalten und kaufe von meinem Ex seine Hälfte vom Haus, das wir gemeinsam gebaut haben. Wieder von vorne beginnen, sparen wie gewohnt, das ganze Leben. Sich wenig gönnen, Verständnis der Umwelt ausgeschlossen. Ich vermiete Zimmer im kleinen Haus, die Fremden in meiner Küche, in meiner Badewanne. Alles ist möglich. Ich erzähle meine skurrile Geschichte, um Geld zu verdienen. Ich bin über Sechzig und welch ein Wunder, ein junger Mann, macht mir ein paar Schuhe, in denen ich gehen kann, ohne dass es weh tut! Er heißt Roman und ist orthopädischer Schuster. Er fertigt meine Wunderschuhe. Hohe Schnürschuhe, nicht so schön wie Stöckelschuhe, aber auch nicht wirklich hässlich. Trotzdem muss ich auf Unebenheiten achten, doch manchmal habe ich das Gefühl, ich kann mit diesen Schuhen schweben! Die ständige Suche: Was hilft gegen die Schmerzen? Mir hilft Wärme. Wärme von der Sonne, vom Kachelofen, in der Infrarotsauna oder ein warmes Bad mit Kräuterzusätzen das die Muskeln beruhigt. Ich war noch jung, da habe ich bemerkt, mir hilft das Schwimmen im Meer. „Frau S. sie sollten sechs Wochen ans Meer,“ sagte der Professor. Aber mehr als ein, höchstens zwei Wochen waren nicht drin. Schwimmen bleibt nach fortschreitender Lähmung mein einziger Sport. Eine Therme tut es auch. Besonders Bäder, die Salz zugesetzt bekommen, sind das beste Mittel gegen Schmerzen. Tabletten nehme ich selten, ich vertrage sie nicht. „Frau S.“ sagte ein Arzt zu mir, „so viele Schmerzen, wie sie berichten, das gibt es nicht. Die Ärzte glauben sie spinnen.“ Doch, die Schmerzen gibt es. Es sind Schmerzreizleitungsstörungen. Die Nerven senden Schmerz, noch weiß niemand, warum. Schleichend langsam werde ich gelähmt. Mehr als dreißig Jahre wurde ich behandelt wie eine Hypochonderin, abgetan als psychisch krank, als eingebildete Kranke. Heute weiß ich, dass das nicht stimmt! Ich bin ganz normal, habe extrem viel ausgehalten in meinem Leben und bin heute wirklich dankbar dafür, dass ich den Verstand nicht verloren habe, bei der „Behandlung“, die mir von manchen Ärzten, von meiner Mutter, meinem Ehemann und einigen wohlmeinenden Zeitgenossen zuteil wurde! Was mir besonders hilft: mitmenschliche Wärme! Liebevolle Gesprächspartner. Davon kann ich nicht genug kriegen. Sie sind meine Stütze! So wie mein Stock, den ich jetzt schon oft verwenden muss, um mein Gleichgewicht, meine Balance zu halten. Darauf angesprochen sage ich: „Ist er nicht schön mein Stock? Wenn schon Stock, dann wenigstens ein Designer-Stock.“ Dann müssen sie lachen, sie denken, na so schlimm kann das nicht sein, wenn man mit einem schön bemalten Stock durch die Welt marschiert. Meine kleinen, hässlichen Füße, sie tragen mich noch immer. Dabei habe ich sie nie geliebt. Ich finde, es wäre an der Zeit, ihnen einmal dankbar zu sein. Meine Krankheit ist erblich. Meine drei Kinder sind gesund. Mein erstes Kind habe ich verloren, vielleicht hätte es meinen Makel geerbt? Ich bin froh, dass ich das nicht erleben musste. Zu sehr hätte ich dieses Kind bedauert. Meine Kinder können diese Krankheit weitervererben. Es hört nie auf. Inzwischen habe ich eine klare Diagnose von der Universität Graz. Es ist ein Gen-Defekt, eine Mutation auf dem Chromosom 17. Irgendwann werden sie es heilen können. Ich hoffe es geschieht bald, damit es weniger Geschichten über seltene Krankheiten gibt! Jetzt lese ich im Internet: Eine Forschung im größeren Stil wurde in Amerika gestartet. Wie interessant! Dabei wurde festgestellt: dass CMT-Patienten Schmerzen haben, das war bekannt, doch die neue unumstößliche Erkenntnis ist, dass viele von Ihnen extreme Schmerzen haben. Müdigkeit ist eines der Hauptsymptome! Ich lese das und ganz plötzlich muss ich weinen. Ich weine und weine. Es sind Tränen der Erleichterung, weil ich weiß, jetzt kann ich mir selber wieder trauen!